YİĞİT YAŞAMAK İSTİYOR!

Komşu ilimiz Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 13 aylık oğulları Yiğit Tezcan’a, Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tanısı kondu. Acı haberle sarsılan Tezcan Ailesi, minik Yiğit’in sağlığına kavuşması için harekete geçti. Ankara’da tedavi altına alınan SMA hastası Yiğit’e Spinraza isimli ilaçtan beş doz uygulandı. Ancak ilaçtan beklenen fayda görülmedi. Yiğit’in sağlığına kavuşması için çabaları sürdüren baba Fikri Tezcan, Amerika’da bir dozu 2,5 milyon dolara uygulanan Zolgensma adlı ilaç için üretici firmanın CEO’suna ulaştı. Tezcan ilacın 730 bin dolar karşılığında temin edilebilmesi için firma ile anlaştı.
ZOLGENSMA İÇİN YASAL DÜZENLEME GEREKİYOR
İlaç için gerekli parayı toplayabilmek için destek aramaya başlayan Tezcan Ailesi, Zolgensma ilacının Türkiye’ye girişi için özel izin veya yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrenince ikinci bir şok yaşadı. Bir yandan ilacın parasını toplamak adına çaba sarfeden eden Baba Fikri Tezcan öte yandan ilacı Türkiye’ye getirtebilmek için çalmadık kapı bırakmadı. İlacın Türkiye’ye girişi için sürdürdüğü çabalardan sonuç alamayan Fikri Tezcan, son olarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aleyhine dava açtı. Temin etmeye çalıştıkları ilacın hem Avrupa İlaç Ajansı (EMA) hem de Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını söyleyen Fikri Tezcan, konuyla ilgili yaptığı açıklamada, “Uzmanlarla görüştük. Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı kullanan SMA hastası çocuklar arasında hiçbir ölüm vakasına rastlanmadığını, çocukların yaşamlarına normal şekilde devam ettirdiğini öğrendik. Çaldığım hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca çareyi yargı yoluna gitmekte buldum ve Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı talebimizin zımni reddine ilişkin idari işlemin yürütmesinin durdurulması ve işlemin iptali için dava açtım. Ayrıca bizim temin edeceğimiz ilacı üreten firma sorun yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para değil, sadece izin istiyorum” dedi.
İZİN VERİLMESEZSE YURT DIŞINA GİTMEK ZORUNDA
Baba Fikri Tezcan, öte yandan SMA hastası oğlu Yiğit için gereken ilacın girişine izin verilmezse yurt dışına gitmek zorunda kalacaklarını bildirdi. Tezcan, eğer ilacın Türkiye’ye girişine izin verilmezse tedavi için yurt dışına çıkılması halinde masrafların dört kat artarak 2,5 milyon doları geçeceğini söyledi. Mahkeme yürütmeyi durdurma kararı alırsa Yiğit, sağlığı için gerekli ilaca 730 bin dolar karşılığında kavuşabilecek.
YİĞİT TEZCAN’IN YAŞAMASI İÇİN DESTEK OLUN!
İzi verilmemesi halinde yurt dışı masrafları için de çabalayan Fikri Tezcan, www.yigitinyasammagazasi.com isimli bir site açtı. Tezcan, bu siteden vatandaşların 50 TL karşılığında bir tişört alarak Yiğit’in tedavisi için katkıda bulunabileceğini ifade ediyor. https://taplink.cc/serpil_fikri sitesinden SMA hastası Yiğit için açılan sosyal medya hesaplarına ve bağış kanallarına ulaşabilirsiniz.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır. SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder. Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar. SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.